Tobias heeft al een tijd slaapproblemen. We proberen van alles om dat te verbeteren, maar in plaats van dat het beter gaat, gaat het slechter. Ik trek het heel slecht, en tijdens een gesprek met een coach zit ik een tijdje alleen maar te huilen. Dan vertelt die coach me dat haar zoon, die ook ASS heeft en slecht slaapt, gebaat is bij melatonine. En dat daar veel onderzoek naar is gedaan bij kinderen met ASS.
Ik duik gelijk in de wetenschappelijke literatuur en lees twee overzichtsartikelen, waaronder deze uit 2020. Ik sta perplex. Kennelijk is het al jarenlang bekend dat veel kinderen met ASS een tekort hebben aan melatonine. En dat het effectief en veilig is om deze kinderen dus melatonine te geven voor het slapengaan. Waarom heb ik hier nooit eerder iets over gehoord of gelezen?
Als ik later een vriendin spreek over mijn bevindingen, vertelt ze dat haar zoon, die waarschijnlijk ook autisme heeft, eveneens gebaat is bij melatonine. ‘Sorry,’ zegt ze, ‘ik weet niet waarom ik er nooit aan heb gedacht dat tegen je te zeggen.’ Tsja, net als mijn hoofd zit ook het hare vol met zorg en regeldingen. Ik ben zelf momenteel ook de scherpste niet dus ik begrijp het totaal. Belangrijker is dat er in mijn directe omgeving dus al twee kinderen met autisme gebaat zijn bij melatonine, en dat ook de literatuur overtuigt.
Ik vat gelijk moed; zou de oplossing zo simpel kunnen zijn? Nadat Machiel overstag is, wil ik het dezelfde dag nog uitproberen. Ik fiets naar de drogist. In de literatuur hadden ze het over doses van 1 tot 5 milligram, maar op alle potjes met die doseringen staat ‘alleen geschikt voor kortdurende behandeling van jetlag bij volwassenen’, en ‘niet voor kinderen onder de 18 jaar’.
Mijn coach geeft haar kind 0,3 milligram, die vriendin geeft 0,2 milligram. Ik dub een tijdje, voordat ik besluit om ook met een lage dosis te beginnen. Ophogen kan altijd nog.
De pilletjes moeten een half uur voor het slapengaan genomen worden. Als de avond nadert, leg ik Tobias uit: ‘Dit zijn een soort vitamines, die helpen om je wat beter te voelen, zodat je minder last hebt van de drukte rondom school.’ Ik wil niet benoemen dat het is om er beter van te gaan slapen, omdat ik zo min mogelijk de nadruk wil leggen op zijn slaapproblemen. En met deze formulering kan het placebo-effect (toch ook een effect, nietwaar?) misschien wel een duit in het zakje doen.
Nou moet ik erbij zeggen: het was vandaag een andere dag dan anders. Nadat Tobias de dag tevoren helemaal niet naar school is geweest, is hij vandaag eerder uit school gekomen vanwege zijn vermoeidheid en paniek. In plaats van school hebben we een lange fietstocht gemaakt, zodat hij vanavond lekker moe zou zijn. Fietsen helpt Tobias goed om te ontspannen – zowel het bewegen als de afleiding, als de groene omgeving, doet hem goed. Bovendien ben ik tijdens het fietsen steeds nabij, zonder dat we al te veel interactie hebben die tot wrijving leidt. Met een lekker ijsje met marshmallows hebben we er een feestje van gemaakt vanmiddag.
En niet alleen door het fietsen is Tobias moe – de afgelopen twee nachten sliep hij ook extreem laat. Ik zie aan zijn gezichtje dat hij bekaf is. Maar in plaats van hem eerder naar bed te brengen, brengen we hem vanavond juist nog wat later naar bed. Klinkt paradoxaal, maar op deze manier heeft hij extra tijd om nog even te lanterfanten voor het slapengaan (‘verwerkingstijd’ heet dat hier; ik stel me dan altijd Tetris-blokjes voor die gedurende de dag kris-kras in zijn hoofd zijn opgestapeld, en die dan tijdens het lanterfanten netjes geordend worden). Met een opgeruimder hoofd is het makkelijker slapen. En bovendien: als we éérder naar bed zouden gaan is de kans ook weer groter dat hij langer wakker ligt, wat we juist niet willen.
Ons kind is dus hartstikke bekaf, heeft een ontspannen middag gehad en een redelijk leeg hoofd, wanneer hij voor de eerste keer zijn melatonine-zuigtabletjes krijgt. Daarna volgen we het standaard slaapritueel van hoofd leegmaken, voorlezen en knuffelen, en ik voeg er nog een mindfulness-oefening aan toe (‘Probeer maar met je aandacht mijn vinger te volgen die over jouw rug streelt.’). Tobias wordt heel rustig en lijkt zelfs een beetje in slaap te doezelen…
Ik weet niet wat me overkomt, dit is andere koek dan de laatste weken! Nu is het tijd om hem nog een laatste keer te laten plassen, en daarna mag hij in principe nog even lezen. Dat is zijn vaste schema, waar ik niet van af wil wijken. Bovendien wil ik dat hij zonder mij in slaap valt, zodat ik in de toekomst niet bij hem hoef te blijven zitten.
Nadat Tobias heeft geplast wil hij, anders dan anders, niet meer lezen. Na een laatste kus, ‘welterusten’ en mijn vaste uitspraak ‘nadat ik over de drempel ben gestapt mag je nog drie keer roepen, alleen als er echt iets is’, ga ik in de kamer ernaast op bed zitten, net als de afgelopen maanden. Een kwartier en slechts één keer roepen later, slaapt hij. Hallelujah! De rest van de avond voel ik hoe het ook alweer is om nog een avond te hebben. Wat een overwinning, en wat geeft dit een berg hoop en moed!
Update 13 juli 2024: sinds dit eerste succes is Tobias alle avonden binnen 20 minuten als een blok in slaap gevallen, en vaak zelfs al met een minuut of 10. Nadat we hem welterusten hebben gewenst, wil hij niet meer lezen en roept hij in de meeste gevallen hooguit nog één keer. Ook is hij bijna niet meer bezig met of zijn deken wel goed ligt. Dit terwijl hij sindsdien gewoon naar school is geweest en het zelfs een drukke en onrustige tijd was (de laatste weken voor de zomervakantie). Ook hebben we geen lange fietstochten meer gemaakt. Wel brengen we hem sindsdien een half uur later naar bed, en gebruiken we dat half uur als 'verwerkingstijd', waarin Tobias meestal met een koptelefoon-met-luisterboek bij ons in de woonkamer nog even met Lego gaat spelen.
Foto met dank aan Pixabay.
Reactie schrijven
Anne Te Boekhorst (donderdag, 25 juli 2024 06:42)
��